Orchestra-klant Stichting Vlinderkind: 100% liefdewerk, 100% compliant
‘De ergste aandoening waar je nog nooit van hebt gehoord’, zo wordt de vooralsnog ongeneeslijke ‘Vlinderziekte’ (Epidermolysis Bullosa/ EB) omschreven. Bij mensen met deze ziekte is de huid net zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. We spraken met Jack van Zijp, al meer dan acht jaar voorzitter van Stichting Vlinderkind en vader van een zoon met EB, over het continue gevecht om geld en aandacht voor een zeer ingrijpende aandoening door een team van louter vrijwilligers. Honderd procent liefdewerk dat mede mogelijk wordt gemaakt door Orchestra, dat het bestuur administratief ontzorgt én deskundig adviseert.