Deborah Alfarez (Stichting Vrienden van het Herseninstituut): ‘Wij zijn de oplossingmakers’

‘Ons brein is vergelijkbaar met het heelal: we weten nog maar heel weinig van hoe het precies werkt. Pas als we weten hoe het brein normaal werkt, kunnen we begrijpen wat er bij hersenaandoeningen misgaat.’ Die uitspraak komt van prof. Dick Swaab - bij veel Nederlanders bekend door zijn boek ’Wij zijn ons brein’- oprichter van de Hersenbank binnen het Nederlands Herseninstituut en initiatiefnemer van de vriendenstichting in 1986, die hij nog steeds adviseert.

Deborah Alfarez: ‘Om de complexiteit van en de communicatie tussen de verschillende hersengebieden op alle niveaus te begrijpen, wordt moleculair en cellulair onderzoek gedaan. Toen Dick Swaab directeur was van het Hersensinstituut heeft hij in de jaren tachtig de Hersenbank opgericht omdat hij ervan overtuigd was dat de stap naar menselijke hersenen noodzakelijk was om echt inzicht te krijgen in hersenaandoeningen. In deze periode zagen we de opkomst van nieuwe beeldvormende technieken, zoals de MRI. Maar op die scans zie je alleen structuren en waar veel of weinig bloed in de hersenen zit, maar bloed is niet het hele verhaal. De hersenen communiceren via electrische stroompjes en chemische stoffen zoals bijvoorbeeld serotonine en dopamine. Onderzoek op hersenen van overleden mensen is dan een manier om dit verder te onderzoeken. En zo is de Hersenbank ontstaan: een collectie vrijwillig afgestane hersenen door donoren, de laatste stap van dier naar mens.’

Het opzetten en exploiteren van de Hersenbank was geen sinecure.

Deborah Alfarez: ‘Een heel team is daarmee bezig en dat werd en wordt niet vergoed door verzekeraars of door subsidie vanuit de overheid. De nieuwe vriendenstichting moest soelaas bieden. En dat doet ze al 34 jaar: intussen niet meer alleen om de Hersenbank te financieren, maar tegenwoordig ook om het onderzoek van het gehele instituut te ondersteunen.

Als een van de kennisinstituten van de Koninklijke Academie van Wetenschappen (KNAW) heeft het Herseninstituut als taak om excellent hersenonderzoek te doen. Er is bij ons geen onderwijs en we behandelen geen patiënten, maar bedrijven keiharde wetenschap. Aan het Herseninstituut zijn ruim tweehonderd mensen verbonden, in verschillende onderzoeks- en werkgroepen met een hoogleraar als groepsleider. De groepen werken allemaal aan verschillende thema’s, zoals de rol van erfelijke aanleg in het verloop van hersenaandoeningen, hoe we de ziekte van Parkinson kunnen afremmen, waarom sommige mensen beter bestand zijn tegen de ziekte van Alzheimer en waarom sommige mensen de ziekte al vroeg krijgen. Ook werken we aan de ontwikkeling van een visuele prothese voor blinden. 

De financiering van die enorme operatie wordt (lang) niet door de overheid gedekt. Die betaalt via de KNAW het gebouw, gas en licht en ondersteuning. Elke hoogleraar of groepsleider heeft een aanstelling en dan... is het geld op. Laboratorium, materieel en medewerkers zijn nog niet betaald. Daarom vragen onderzoekers subsidies en beurzen aan, maar dat kost veel tijd en het wordt steeds moeilijker en competitiever: tegenwoordig draait veel in publiek-private samenwerkingen om het direct verzilveren van onderzoeksresultaten. En bij hersenonderzoek zijn die er nog weinig omdat er nog zoveel vragen over het brein zijn.’

De financieringsaanvragen kosten allemaal veel tijd, die wetenschappers natuurlijk liever aan onderzoek willen besteden. En daarbij, fondsenwerven is een vak toch? Hoog tijd voor een professionele fondsenwerver. 

Deborah Alfarez: ‘Het besluit om niet door te sudderen en afhankelijk te blijven van incidentele grote giften is uiteindelijk door het bestuur genomen en ik ben sinds twee jaar aangesteld om de private financiering te verbreden en te verduurzamen. Ik ben vooralsnog een one man band, waarbij ik een netwerk van freelancers en vrijwilligers om me heen heb verzameld om dit van de grond te krijgen.’ 

Je bent van huis uit een gepromoveerde medisch bioloog: hoe ben je in deze baan en rol terechtgekomen?

Deborah Alfarez: ‘Ik ben biologie gaan studeren aan de UvA omdat ik altijd al heel erg geïnteresseerd was in natuur, maar vooral hoe dingen in elkaar zitten. Toen biologie iets te veel plantjes en dieren werd, ben ik overgestapt naar medische biologie. Naar het begrijpen van het menselijk lichaam. Ik volgde veel geneeskundevakken, maar het draaide in mijn studie om de mechanismen áchter ziektes. Om vragen als ‘hoe kan deze ziekte ontstaan?’ of ‘gaat het om een afwijking in het dna of is er een andere oorzaak?’ De waarom-vraag staat in medische biologie steeds voorop en dat fascineerde mij. En in het bijzonder de werking van de hersenen, want daar was en is nog steeds weinig over bekend.

Na mijn studie heb ik promotieonderzoek aan de UvA gedaan op de effecten van stress op leren en geheugen. Daarna heb ik de overstap gemaakt naar de beleidsmatige kant van wetenschap. Als je promoveert, kom je bijna automatisch in een academische fuik: je gaat steeds meer weten van een heel klein gebied, maar ik vind dat te benauwd. Ik ben meer een generalist.

Ik ging aan de slag bij NWO, de overheidsorganisatie die wetenschappelijk toponderzoek financiert. Daarna naar de Vrije Universiteit, waar ik gewerkt heb aan een Europese infrastructuur om wetenschappelijke resultaten te vertalen naar praktijk.’

En toen maakte je de overstap naar de Hartstichting: van overheidsfinanciering naar private financiering.

Deborah Alfarez: ‘Daar wilde ik beginnen met major donors te interesseren voor wetenschappelijk onderzoek. Een onontgonnen terrein. Ik heb er veel geleerd over fondsenwerving en over hoe major donors, vaak zelf ondernemers, getriggerd worden door de creativiteit, maar vooral ook door het potentieel en reikwijdte van fundamenteel onderzoek.’

Dat betekent ook dat je daar een goed verhaal over kunt vertellen, en dan komen je eigen ervaringen natuurlijk goed van pas...

Deborah Alfarez: ‘Dat klopt. De vertaling van fundamenteel onderzoek voor leken vergt veel energie en ik steek er ook veel tijd in. Onderzoekers zijn snel geneigd om dan een powerpoint uit hun la te trekken, maar zo werkt dat natuurlijk niet.’

Na de Hartstichting ben je dus sinds september 2019 bij de Vrienden van het Herseninstituut aan de slag gegaan. Hoe heb je dit aangepakt: focus je nu alleen maar op major donors?

Deborah Alfarez: ‘Nee. Het gaat juist om diversificatie en regelmaat van onze inkomsten. Zo hebben we een bestand van kleine donateurs, de ‘Hersenvrienden’ die jaarlijks 25 euro geven. Die hadden al een tijd niets meer van ons gehoord, dus zijn we begonnen om met hen weer regelmatig te communiceren. Niet om een extra gift te vragen, maar om de huidige relatie te bestendigen en ook uit te bouwen. Dat is belangrijk, want het kan ook je voeding zijn voor nalatenschappen. Die zijn voor elk goed doel een van de belangrijkste, zoniet de belangrijkste inkomstenbron. Op dit moment komen die nalatenschappen zo af en toe voorbij. Ze zijn voor ons enorm belangrijk. Niet alleen financieel trouwens. De huidige directeur van de Hersenbank, Inge Huitinga, vertelde mij dat zij nog elke week moet denken aan die mevrouw die out of the blue met haar nalatenschap heel veel onderzoek mogelijk heeft gemaakt. Door haar gift kunnen we nu kijken naar de erfelijke factoren bij hersenaandoeningen, wat daarvoor niet mogelijk was, maar nu wel. Wat zou het mooi zijn als we die mevrouw zouden kunnen vertellen wat zij nog elke dag voor ons betekent. Maar tegelijkertijd laat het je wel met vragen achter: hoe kun je potentiële erflaters eerder en beter op je radar krijgen? Het motiveert mij om dus nog beter leads te volgen en zo de drijfveren van major donors te achterhalen. Het kost echter tijd om relaties met je donateurs op te bouwen. Het doel is uiteindelijk om ten minste een miljoen per jaar op te halen. Dan kunnen we in elke onderzoeksgroep één medewerker betalen en dat zou een wereld van verschil maken.’

Het is in organisaties belangrijk dat je vooral de dingen doet, waar je goed in bent. Door jouw werk kunnen onderzoekers meer tijd besteden aan onderzoek. En jij kunt meer tijd aan fundraisen besteden door de ondersteuning van Orchestra op administratief gebied. Is dat een goede vergelijking?

Deborah Alfarez: ‘Zeker. We zijn heel blij dat Orchestra ons ondersteunt met hun expertise in deze sector en dat cijfermatig alles in goede banen wordt geleid. Ze zijn altijd bereid om alles geduldig uit te leggen en uit te zoeken, jaarrekeningen op te stellen en betalingen klaar te zetten die dan door onze penningmeester geaccordeerd kunnen worden. Hierdoor kan ik me beter concentreren op de opdracht waarvoor ik hier ben aangenomen.’

Tot slot: ga je niet de concurrentie aan met de meer aaibare en sexy gezondheidsfondsen?

Deborah Alfarez: ‘Onze uitdaging is dat we heel duidelijk moeten maken dat we werken aan oplossingen voor ziektes, maar daarbij juist níet gaan lijken op clubs als Alzheimer Nederland, de Hersenstichting en Parkinson Fonds. Onze unieke positie is dat wij aan de bron van heel veel verschillende oplossingen staan. Onze huidige directeur Pieter Roelfsema heeft jaren onderzoek gedaan naar de visuele hersenschors, hoe werkt ‘zien’ nu precies. En omdat we dat nu weten, werkt hij nu aan de ontwikkeling van een visuele prothese zodat blinden weer een vorm van zicht terugkrijgen. Dat is echt baanbrekend! Wij zijn de oplossingmakers. Dat is pas sexy!’

Meer informatie:

Stichting Vrienden van het Herseninstituut heeft de ANBI-status.
Meibergdreef 47
1105 BA Amsterdam
Telefoon: (020) 566 5500
Email: vrienden@nin.knaw.nl
Rekeningnummer: NL76 INGB 0002 1673 78

RSIN 814186099

Bestuur

Het bestuur is onbezoldigd en bestaat uit:

– Prof dr. J.C. Stoof, voorzitter
– Prof dr. P.R. Roelfsema, penningmeester (directeur Herseninstituut)
– Prof dr. P.J. Lucassen, secretaris
– Prof. dr. E. Meijer, bestuurslid
– Prof. dr. E. Hol, bestuurslid
– Prof. dr. D.F. Swaab, adviseur

Raad & daad

Wilt u weten wat Orchestra voor uw ideële organisatie (goed doel, vermogensfonds of culturele instelling) kan besparen in geld en menskracht, waardoor er meer budget en tijd vrijkomt voor uw maatschappelijke missie? klik hier

Wilt u weten welke klanten Orchestra bedient naast Stichting Vrienden van het Herseninstituut? klik hier